Türkiye MS Derneği, “Multipl Skleroz (MS) Hasta Yolculuğu ve Farkındalık Araştırması” sonuçlarını açıkladı: “Türkiye’de MS hastalığı ortalama 29 yaşında tespit edilebiliyor.”
- Dünyada yaklaşık 3 milyon, Türkiye’de ise yaklaşık 70 bin kişiyi etkileyen Multipl Skleroz (MS) hastalığı, merkezi sinir sistemini etkileyen kronik bir hastalıktır. Kadınlarda iki kat daha fazla görülen MS hastalığı, 20-40 yaşları arasında ortaya çıkıyor.
- Türkiye MS Derneği ve Novartis İlaç iş birliğiyle MS hastalığına dikkat çekmek için yaptırılan araştırmaya göre MS hastalarının %40’ı işlerini kaybetme endişesi gibi pek çok nedenden ötürü hastalıklarını yakın çevreleriyle bile paylaşmak istemiyor.
- 30 Mayıs Dünya Multipl Skleroz Günü’nde açıklanan farkındalık araştırmasının sonuçlarına göre, hastalıkta ilk görülen belirti el ve ayaklarda uyuşma iken yorgunluk hastalığın en zorlayıcı şikayetleri arasında yer alıyor. Eğer nöroloji doktoruna gidilmez ise belirtilerin görülmesinden, MS tanısı alana kadar geçen süre 1 yıldan uzun sürebiliyor.
30 Mayıs 2019- Multipl Skleroz (MS) hastalarının zorlu yolculuğuna dikkat çekmek ve kamuoyunda farkındalık yaratmak amacıyla Türkiye MS Derneği ve Novartis İlaç iş birliği ile Türkiye’nin 7 bölgesi ve Kuzey Kıbrıs Türk Cumhuriyeti’nde yaşayan toplam 1500’e yakın MS hastasını kapsayan “MS Hasta Yolculuğu & Farkındalık Araştırması” yapıldı. 30 Mayıs Dünya Multipl Skleroz Günü’nde sonuçları açıklanan araştırma ile MS hastalarının doktora başvurmaya neden olan ilk semptomlarını öğrenmek, MS hastalığının teşhis aşamasına kadar uzanan yolculuğunu görmek, uygulanan testler ve tedavi süreçlerini gözlemlemek, hastalık takip detaylarını incelemek ve genel MS farkındalığı ile hasta yaklaşımını anlamak hedeflendi.
Araştırmanın en çarpıcı sonuçları hastaların hastalıklarını yakın çevreleri ile paylaşmak istememesi, evliliklerini sürdürememeleri, geleceğe endişeli bakan hasta oranının yüksek olması ve tanı süresinin nöroloji uzmanlığı dışına başvurulduğunda gecikmesi oldu. Araştırmaya göre hastalık ortalama 29 yaşında tespit edilebiliyor. MS hastalığı üzerine yapılan araştırmalarla hastalığın toplumda bilinirlik kazandığını belirten Türkiye MS Derneği Yönetim Kurulu Başkanı Dr. Melih Tütüncü, MS alanında bilimsel anlamda her gün yeni gelişmeler olduğunu ve MS’in artık daha iyi bilinen bir hastalık olduğunun altını çizdi. Araştırma sonuçlarını değerlendiren Dr. Tütüncü, araştırmaya katılan hastaların %49’unda MS tanısından önce en sık görülen semptomların başında ellerde ve ayaklarda uyuşma olduğunu belirterek şöyle devam etti: “Kol ve bacaklarda kuvvetsizlik, görme bozukluğu, yorgunluk ve baş dönmesi MS hastalarının en çok şikâyet ettikleri diğer semptomlar arasında yer alıyor. Hastalardaki bitkinlik ve halsizlik durumu, ilerleyen dönemlerde depresyona kadar gidebiliyor.”
“MS hastalarının iş hayatına katılımı artırılmalı”
Araştırma sonuçlarına göre MS hastalarının yalnızca %51’i aktif olarak çalışabiliyor. Hastalık izni kullanamamak ve doktor randevularını rahatça ayarlayamamak hastaların iş hayatıyla ilgili yaşadığı en büyük zorluklar arasında yer alıyor. MS’de belli aralıklarla doktor kontrolü çok önemli. Araştırma sonucuna göre hastaların sadece %34’ü her 3 ayda bir kontrol için doktora gidebiliyor. MS hastalarının %40’ı işlerini kaybetme endişesi gibi pek çok nedenden dolayı hastalıklarını yakın çevreleriyle bile paylaşmak istemiyor.
MS hastalarının en büyük endişesi MS sebebiyle oluşabilecek engellilik durumu. Türkiye MS Derneği Yönetim Kurulu Üyesi Dr. Serkan Demir konuyla ilgili şunları söyledi: “MS hastalığında erken tanı ve tedavi, ilerleyen dönemde oluşabilecek özürlülüğü engelleyebilir. Bu nedenle tanıda gecikmeden hastaların doğru hekime başvurmaları önemlidir. Bu çalışmada Türkiye’de hastaların yaşadıkları ilk belirti sonrası farklı uzmanlıklara başvurduğunu görmekteyiz. Bu yüzden farkındalığın artırılarak hastaların MS tedavisi konusunda uzman nöroloji hekimine ulaşmasını sağlamak tanı ve tedaviye başlama süresini azaltacaktır.”
Araştırmaya katılan MS hastalarının %63’ünün geleceğe umutla bakamadığını belirten Türkiye MS Derneği başkanı Dr. Melih Tütüncü şunları ilave etti “Çalışmaya katılan hastaların yalnızca %30’unun derneğe üye olduğunu görmekteyiz, tüm MS’lileri derneğimize üye olmaya davet ediyoruz. MS umutsuz bir hastalık değildir. Derneğimiz aracılığı ile doğru ve güvenilir bilgiye ulaşmak geleceğe umutla bakmayı sağlayacaktır.”
MS kadınlarda iki kat daha fazla görülüyor
Kısaca MS olarak bilinen Multipl Skleroz, bir merkezi sinir sistemi hastalığıdır. Merkezi sinir sistemi beyin, beyincik, beyin sapı ve omurilikten oluşurken, bu hastalığa beynin ve omuriliğin birden çok yerinde görülmesinden dolayı multipl, yani çoklu; hasar gören yerlerde sert doku oluşmasından dolayı da skleroz, yani sertleşme adı veriliyor.
MS’te merkezi sinir sistemindeki yapıların hasarlanması sonucunda beynin ve omuriliğin, görme, konuşma ve yürüme gibi vücut fonksiyonları üzerindeki kontrol kabiliyeti olumsuz etkileniyor. Hastalık görme bozukluğu, güç veya denge kaybı, konuşma bozuklukları, yorgun hissetme, uyuşma veya karıncalanma hissi gibi belirtilerle de ortaya çıkabiliyor. Toplumda MS, en sık 20-40 yaşları arasında ortaya çıkıyor ve kadınlarda iki kat daha fazla görülüyor. Türkiye’de tam bilinmemekle birlikte yaklaşık 70 bin MS’li olduğu tahmin ediliyor.
MS kişiden kişiye değişik özellikler gösterdiği için belirtiler ve ataklar farklı seyredebiliyor. MS konusunda bilinçli olmak, zamanında tanı ve tedavi ile birlikte düzenli takip MS hastalarının uzun ve kaliteli bir yaşam sürmelerini sağlıyor.
